Tu hijo ha nacido con sindrome de down

trisomiaUn bebé, un joven o un adulto con síndrome de Down es una persona que ha nacido con un cromosoma de más en sus células.

    Los cromosomas son cadenas de genes, o de otra manera, portadores de las características hereditarias de cada uno de nosotros, algo así como los planos donde se define nuestra apariencia, nuestro funcionamiento y nuestro desarrollo. Los cromosomas están presentes en todas las células vivas de nuestro cuerpo (con alguna pequeña excepción) y van heredándose de generación en generación. Vuestro hijo los ha recibido de vosotros. La existencia de ese cromosoma extra que señalamos al principio genera una serie de diferencias con respecto a la población general conocidas en conjunto como síndrome de Down. Tened en cuenta que ese cromosoma puede provenir de cualquiera de vosotros dos: por tanto no hay que buscar ningún “culpable” a esta situación.

x1pWjGVXX8SHGx_x_nNtMmFuQrpYcYYdVXzzwAndIXg-rRzJY9bzhei5Ty0R8PbB0LjhAf6sAM8wSBs9iElMzC6lK2PRsWTPfZkw80q7wjKJtdYaldVP1kwe8nbkK0bitFe7myvXTh18Qw    En la actualidad, aproximadamente de cada 700 nacimientos, uno lo es con el síndrome de Down. Casi el 80 % de estos recién nacidos son hijos de madres menores de 35 años, pero sabemos que la edad de la madre es el único factor de riesgo conocido hasta el momento: a mayor edad, más posibilidades de concebir un niño con síndrome de Down.

    El síndrome de Down, aparte de una serie de características físicas propias, que con más o menos detalle todos conocemos, conlleva siempre un retardo intelectual. La importancia del mismo dependerá en muy buena parte del modo en que el niño se desarrolle, de su entorno familiar y de la educación que reciba. Hay una gran escala de posibilidades y por supuesto, cuanto más atención y amor se le dedique, sin que ello suponga un deterioro del equilibrio familiar (en ocasiones quizá excesivamente inclinado hacia este miembro que parte con una mayor desventaja), tanto más brillantes serán los resultados que alcancéis.

    Con respecto a los caracteres físicos que mencionábamos, comprobaréis que a medida que crezca, vuestro hijo irá adquiriendo los rasgos propios de la familia, pareciéndose como cualquier otro niño a sus hermanos, padres, abuelos…

    No se puede curar. No hay ninguna medicina ni tratamiento que pueda eliminar el cromosoma extra (presente en todas las células de su organismo), pero no podemos descartar que en el futuro se encuentre algún tipo de solución que, al menos combata en parte los efectos sobre el desarrollo y la fisiología que esa ‘sobredosis génica’ provoca. Hay, sin embargo, un debate abierto, fundamentalmente en los Estados Unidos, acerca de los efectos beneficiosos de ciertos medicamentos y suplementos nutricionales, que vendrían a combatir algunos de los problemas más típicos en la salud de las personas con síndrome de Down. No dudéis en consultar con vuestro médico cualquier duda relacionada con la salud de vuestro hijo y los avances científicos en este campo.

 

corazon-bebe-con-sindrome-de-down5UNA FORMA DE EMPEZAR

    Hay libros que también os pueden ayudar a solventar las preguntas que os surgen (hemos elaborado una lista de los publicados, fundamentalmente en España, en la página Publicaciones). Pero sin duda, uno de los primeros pasos que os aconsejamos es el poneros en contacto con otros padres que hayan pasado por lo que vosotros afrontáis ahora, conoceréis de primera mano lo que ellos han sentido y como lo han resuelto. Dirigiros a alguna asociación especializada de vuestra zona de residencia, con seguridad tenéis alguna cerca.

    Aquí te ofrecemos algunos testimonios, seguro que te interesarán:

    “Nos ayudó muchísimo el poder hablar con otros padres. Al principio teníamos la terrible sensación de que éramos los únicos en el mundo a quienes había sucedido una cosa así.”

    “Trabajábamos muchísimo con nuestro hijo pero en realidad no parecía un trabajo. Cada vez que aprendía una palabra nueva o entendía una nueva orden, sus ojos brillaban: sabía que había hecho bien alguna cosa. Uno mismo se llena de amor y satisfacción en momentos así.”

    “Cuando nació Xavier, pensamos que sería incapaz de aprender algo importante. Así y todo, nos dedicamos en cuerpo y alma a su estimulación y hoy, con ocho años, está integrado en un colegio normal y aprende a leer, escribir y a hacer operaciones.”

    “Por supuesto que hay dolor y trabajo con un niño que tiene el síndrome de Down. Pero también hay dolor y trabajo duro con cualquier otro niño. Lo que pasa es que con estos niños las compensaciones son mayores.”

    “Sus abuelos se sintieron muy decepcionados cuando nació, pero ahora están tan satisfechos como él cuando logra hacer algo nuevo”.

    “Nunca hubiéramos pensado que llegaría a darnos tantas sorpresas. Llena de sentido nuestra vida porque, a nuestra edad, hace que nos sintamos amados a cambio de nada, y eso nos convierte en unos abuelos muy felices… ¡Da gusto verlo crecer!”.

    “… Un nuevo hermano, el cuarto, pero no será como los otros. Estas palabras me marcaron mucho. Entre todos, en casa, hemos procurado seguir adelante y creo que poco a poco lo hemos conseguido. Cuantos más trabajamos con Xavier, más puertas se nos abren: nuevos avances, nuevas experiencias, nuevas emociones…”

 

TÚ ERES UNA PIEZA CLAVE

    Es muy importante que desde el instante del nacimiento, se procure el contacto físico con el bebé. Esto será la base para que después se vayan fortaleciendo los vínculos afectivos; darle de mamar también será una ayuda importantísima para establecer la primera comunicación físico-afectiva con el recién nacido, el cual necesitará de vuestros besos y caricias tanto como del alimento diario.

    Aquí se os sugieren algunas fórmulas para estimular a vuestro pequeño.

o        Tocad todo su cuerpo. Hacedle cosquillas, masajes, caricias…

o        Que no esté siempre vestido. Colocadlo, desnudo, sobre una manta de lana o de algodón, incluso de papel crujiente ya que así experimentará sensaciones diferentes. El ruido del papel será un estímulo para que el bebé se mueva: percibirá los sonidos como si fuesen una recompensa.

o        Pensad que vuestro bebé no tiene por qué estar ‘excesivamente’ confortable en todo momento. Ponedlo cerca del borde de su cuna, colocadlo boca abajo y colgad algún objeto llamativo o que haga ruido delante suyo y por encima de su cabeza; también podéis enganchar fotografías vistosas en las paredes interiores de la cuna. Todo ello hará que se sienta obligado a levantar la cabeza y ejercitar los músculos del cuello.

o        Silbad y cantad si eso hace que el bebé estire el arco de la espalda. Improvisad voces y sonidos extraños. No tengáis miedo de parecer tan niños como él. Resulta sorprendente como algunos de esos sonidos pueden provocar movimientos y risas que la voz normal no llegaría nunca a conseguir.

o        Colocad campanillas o cascabeles cerca de sus manos y de sus pies. Esto hará que el bebé de patadas más a menudo y más a propósito. Si las campanillas están situadas a los lados, aprenderá, incluso, a usar de forma alternativa las extremidades.

o        Colgaos una de esas mochilas de correas y sentad dentro a vuestro bebé dejando que se mueva con total libertad. De este modo se podrá balancear sin gran esfuerzo físico por vuestra parte. Esto hará que se estimule su sentido del equilibrio a la vez que se sentirá amado.

 

NO LO OLVIDÉIS

    Vuestro recién nacido es, en primer lugar, un bebé con las necesidades emocionales y afectivas de cualquier otro y, además una personita con otras necesidades especiales… LE HACÉIS FALTA, NO LE DEFRAUDÉIS.

    No os sintáis desanimados, los progresos en el campo de la estimulación precoz, la pedagogía y las investigaciones genéticas son constantes, tratad de estar al día.

    Buscad orientación profesional, uniros a otros padres y empezad enseguida con la atención al pequeño.

http://www2.uca.es

Acerca de Abad Husita

Teologo, Educador. Clerigo. Sacerdote Religioso Husita. Vivi hace muchos siglos, mi antecesor fue Juan Hus... y la Estrella de la Reforma... despues vino nuestro celebre Calvino.

Publicado el septiembre 18, 2009 en Bebes, Sindrome de Down, Tratamientos / Terapias, Vida Familiar y etiquetado en , , , , . Guarda el enlace permanente. 16 comentarios.

  1. Necesito lo mas pronto posible saber la
    direccion en que pais de el dr.y hospital
    que aplica el tratamiento de DMSO para
    niña con sindrome de down

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  2. Donde puedo conectarme con el Dr. que aplica el tratamiento DMSO?. En que Hospital y país esta. tiene correo o página web para poder informarme mas. Lo necesito para un bebe de cuatro meses. Esta en terapia, pero me interesa mucho los nuevos tratamientos. Espero vuestra respuesta, Gracias.
    Noviembre 2006

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  3. sii tengo un niño de sindrome de down es lo mas bello que nos ah dado dios el domingo cumple diez años! son los mas bello de este mundo el que tenga uno por favor cuidelo gracias!

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  4. ahora tengo un angelito, micuarta hija y es down

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  5. carballido Ortiz Verónica

    Hola, mi nombre es Vero y tengo una bb llamada Pamela con Sx. Down, vivimos en Cuernavaca Morelos en la ciudad de Mexíco y quisiera saber si existe algun tratamiento para estos niños y a donde me puedo dirigir, gracias

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    • hola!
      la respuesta depende que de tipo de tratamiento quieras. como bien ya sabes el Sx de Down no es curable, no existe por decirlo asi un antidoto sin embargo hay muchas cosas que puedes hacer por Pamela.
      hay que iniciar estimulacion temprana y en unos dos años terapia de lenguaje.
      Pdrias llevarla al instituto Down de cuernavaca cuando ya este en edad preescolar o al Centro Down de cuernavaca ambas son escuelas, algo que tambien te recomendaria es que tanto tu como tu esposo asistan a terapia. Tener un bb especial requiere de mucho mas amor, comprension y paciencia y a veces eso afecta a la pareja. si tu estas bien tu bb tambien lo estara saludos! si gustas podemos platicar mas!!

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  6. hola mi nonbre es osiris lameda tengo una bebe de diez meses y tiene sindrome de down y quiero saber muchas cosas para ver si ustedes me pueden ayudar es muy bella mi niña y especial

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  7. HOLA MI NOMBRE ES CYNTHIA TENGO 24 AÑOS Y TENGO UN BEBE CON SINDROME DE DOWN SE LLAMA PAKITO Y ES EL REGALO MAS HERMOSO K ME HA REGALADO DIOS, HA TENIDO ESTIMULACION TEMPRANA DESDE LOS 2 MESES TIENE MUCHOS AVANCES DESDE K NACIO FUE AMADO POR NOSOTROS SUS PADRES Y POR TODA LA FAMILIA. CUIDEN MUCHO A SUS BEBES QUIERANLOS, AMENLOS PERO SOBRE TODO SIENTANCE ORGULLOSOS DE ELLOS.

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  8. tengo una nia q tiene el s.down tiene 1 mes y la verdad tengo miedo de no poder hacerlo bien. Los primeros das solo queria esconderla pero ahora no y no me importa lo q digan los dems ni la familia de mi esposo.solo quisiera conocer a padres con estos nios tan bonitos, nose como ser pero har lo posible por cuidarla.muchas gracias

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    • hola mapy yo tengo un bebe de 9 meses y tambien para mi fue muy duro porque yo recien tengo 20 años pero bueno es una bendion que tengas a esta bebe porque desde que dios te eligio a ti tu eres una madre especial y dios nos va a guiar para hacer que nuestros hijos puedan salir adelante , va a ver gente que los discrimina y que los mira pero tu no hagas caso y sigue adelante que lo primero es tu hija y nada mas… un gusto soy alexandra bye cuida a la beba

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  9. hola tengo un hijo con down es maestro de baile de salon y rejional el quiere enseñar a jovenes espesiales y tener amistad

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  10. hola tengo 20 años y tengo un bebe de 9 meses que tiene sindrome de dawn y quisiera que me ayuden a conseguir una terapista para que lo pueda ayudar a mi bebe….gracias

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  11. bueno yo tambien tengo una niña con sindrome down, ya tiene 2 años y es la bb mas hermosa que existe, ella y mi pequeño de 7 años me llenan de vida y fuerza para salir adelante,

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